, Jakarta - Di recente diventato virale su Twitter, un padre di nome Andreas Kurniawan ha condiviso la storia della lotta del suo bambino con un disturbo. Sindrome di Moebius . La storia che ha condiviso ha toccato il cuore di altri utenti di Twitter, anche la sua storia è diventata trend Twitter in Indonesia.
Hai abbastanza familiarità con? Sindrome di Moebius Che fine ha fatto il piccolo? Questa è una condizione neurologica rara. Questa sindrome colpisce i muscoli che controllano le espressioni facciali e i movimenti oculari. I sintomi di questa condizione includono debolezza o paralisi dei muscoli facciali, problemi di alimentazione, deglutizione e soffocamento.
bambini con Sindrome di Moebius di solito sperimenteranno ritardi nello sviluppo delle capacità motorie (come gattonare e camminare). Anche se la maggior parte delle abilità alla fine sarà raggiunta. Questa condizione è causata dall'assenza o dal sottosviluppo del 6° e 7° nervo cranico, che controllano il movimento degli occhi e l'espressione facciale.
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Vivere con un bambino con la sindrome di Moebius
Sebbene questa condizione non sia ancora completamente ritenuta un problema genetico, se si verifica in una famiglia, la consulenza genetica può essere d'aiuto. Nel frattempo, i bambini con Sindrome di Moebius devono recuperare i ritardi dello sviluppo o le loro funzioni motorie e intellettuali. Possono avere difficoltà socialmente con i coetanei oa scuola a causa dell'unicità della loro condizione.
Se il bambino ha difficoltà scolastiche, ad esempio a causa di limitazioni fisiche come problemi di vista, programmi di educazione speciale, tutoraggio o scuola a casa può essere considerato. Poiché questa sindrome è molto rara e rara, i padri e le madri devono spiegare all'insegnante a scuola le condizioni esistenti, prima che il bambino inizi la scuola.
Poiché la sindrome di Moebius è così rara, alcuni genitori possono scegliere di inviare una lettera o una breve spiegazione all'insegnante del proprio figlio prima di iniziare la scuola. Mamme e papà possono anche cercare l'aiuto di uno psicologo infantile o di una comunità con un pool di genitori che hanno problemi simili. In questo modo, i genitori possono avviare discussioni su questa sindrome con operatori sanitari, educatori e operatori sanitari che potrebbero non avere familiarità con la condizione Sindrome di Moebius .
Per ora, non esiste un trattamento che si possa fare per le persone con diabete Sindrome di Moebius . È solo che con il giusto trattamento può fornire una normale aspettativa di vita a chi ne soffre. Tieni presente che le persone che hanno questa sindrome avranno esigenze diverse.
Sebbene non esista un trattamento o una cura definitivi per questa condizione, un team di specialisti può aiutare a coordinare le cure per i bambini con Sindrome di Moebius m. Prova a discuterne con il medico attraverso l'applicazione .
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Sintomi della sindrome di Moebius a cui prestare attenzione
I sintomi più comuni di questa sindrome includono:
- Paralisi facciale.
- Mancanza di espressione facciale. Il bambino o il neonato non è in grado di sorridere o di accigliarsi.
- I bambini non possono muovere gli occhi per seguire un oggetto. Invece, deve girare la testa per seguire un oggetto.
- Le palpebre non sono completamente chiuse, anche durante il sonno.
- Occhi secchi e irritati.
- Mento e bocca piccoli. Il bambino non può chiudere la bocca o aprirla completamente.
- Problemi dentali legati a una mascella piccola, denti disallineati o agli effetti di avere una bocca costantemente aperta (aumento del rischio di carie).
- Un sacco di sbavare, problemi di alimentazione e cattiva suzione durante l'infanzia.
- Palatoschisi.
- Piega la testa all'indietro durante la deglutizione.
- Gli occhi si guardano incrociati.
- Lingua corta.
- Curvatura anormale della colonna vertebrale (scoliosi)
- Disturbi respiratori.
- Problemi di sonno.
In alcuni casi, i muscoli del torace nei bambini con Sindrome di Moebius il sottosviluppo è associato a un'altra condizione, vale a dire la sindrome di Poland. Le persone con sindrome di Poland hanno perso parte di uno dei grandi muscoli del torace. Questo sviluppo anormale può far sembrare il torace infossato e di solito causa debolezza della parte superiore del corpo e talvolta anomalie delle costole. I bambini che hanno Sindrome di Moebius può avere altri sintomi che influenzano il movimento.
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Si prega di notare che la diagnosi di solito può essere fatta dalla nascita. Gli interventi precoci come la fisioterapia e la logopedia possono essere eseguiti precocemente. Un esame oculistico approfondito e il supporto continuo di un oftalmologo possono aiutare con problemi di vista. Mentre la perdita dell'udito può essere discussa con un audiologo.
